Saeimā notiek Latvijas Reto slimību alianses fotoizstāde “Dzīvība ir vērtība”
Saeimā no 2023.gada 19.oktobra ir apskatāma fotoizstāde “Dzīvība ir vērtība”, kura vedina iepazīt cilvēkus ar retām slimībām, atgādinot, ka vienlīdzīga un visiem pieejama veselības aprūpe ir svarīgākais solis ceļā uz cilvēcību. Izstādes rīkotāji aicina politisko lēmumu pieņēmējus, strādājot pie 2024. gada budžeta, ņemt vērā cilvēku ar retām slimībām vajadzības un piešķirt nepieciešamo finansējumu Reto slimību plāna īstenošanai.
Izstādes fotodarbi ir tapuši "Reto slimību dienas 2023" kampaņas ietvaros, kas notika, pateicoties Islandes, Lihtenšteinas un Norvēģijas atbalstītajai EEZ un Norvēģijas grantu programmai “Aktīvo iedzīvotāju fonds”.
Izstādi ar svinīgo uzrunu atklāja 14.Saeimas priekšsēdētāja Daiga Mieriņa, siltus vārdus teica Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas vadītājs Andris Bērziņš, 14.Saeimas deputāts, deputātu grupas reto slimību pacientu atbalstam vadītājs Lauris Lizbovskis. Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis izteica vēlējumu deputātiem: “Slimība neizvēlas pozīciju vai opozīciju - slimība izvēlas cilvēku. Lai šī izstāde kalpo kā mazs atgādinājums deputātiem, ka jūsu lēmumi daudzus cilvēkus ar retām slimībām var padarīt laimīgākus.”
Ieva Plūme, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle, iepazīstina ar izstādes radošo ieceri: “Fotoizstāde ataino cilvēkus ar retām slimībām kādā esības mirklī starp ikdienu un svētkiem, starp slimības uzliktiem ierobežojumiem un apziņu par savu iekšējo spēku. Svarīgākais viņu dzīvē ir veselība – tā ir vienīgā iespēja dzīvot.”
Fotogrāfijās iemūžināti bērni, jaunieši un pieaugušie ar retām slimībām. Trīsgadīgās Lūcijas mamma Ilze Kaufmane atzīst: “Man tas ir pagodinājums ar meitiņas fotoportretu piedalīties izstādē Saeimā, jo līdz ar to mēs esam tuvāk tiem cilvēkiem, kas mūs var uzklausīt un pie kuriem mēs varam rast atbalstu.” Savukārt Sanita Siņica, īpašā bērna Kriša mamma, teic: “Mēs esam sabiedrības daļa, kuru neizvēlas publicēt uz žurnālu vākiem, kura nereti ir neērta, nepieņemta un nesaprasta. Tikai runājot, stāstot un rādot mēs to varam mainīt!”
Fotoizstāde LR Saeimas Balsošanas zālē būs apskatāma līdz 26.oktobrim. Fotogrāfiju autore ir Natālija Petruhina. Izstādes kuratore: Ieva Plūme.
Izstādes digitālā versija apskatāma šeit: https://www.youtube.com/watch?v=ujyfDyqShTE
Izstādi rīko Latvijas Reto slimību alianse, Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācija (SIFFA) un Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija.
Foto: Reinis Inkēns, Saeima.