Projekta mērķis ir radīt izpratni sabiedrībā par veselību kā svarīgu cilvēktiesību aspektu, nodrošināt vienlīdzīgu pieeju cilvēkiem ar retām slimībām veselības pakalpojumiem, mazināt mērķa grupas stigmu saistībā ar sabiedrības aizspriedumiem, paaugstināt iedzīvotāju un ārstniecības personu zināšanas par pacientu tiesībām un reto slimību pacientu vajadzībām.
Cilvēku ar retām slimībām pamattiesības skar sociālo, ekonomisko, izglītības, veselības un labklājības jomu. Šajās sfērās mērķa grupas pārstāvji un viņu ģimenes ir pakļautas diskriminācijai. Veselības jomā tas nozīmē, ka iedzīvotājiem ar retām slimībām ir ierobežotas iespējas saņemt nepieciešamos veselības aprūpes pakalpojumus. Veselības nozarē pastāv diskriminācijas riski (veselības stāvoklis, diagnozes smagums, vecums, invaliditāte, sociālais un ekonomiskais stāvoklis), ar kuriem ikdienā saskaras gan pacienti, gan ārstniecības personas. Projekts veicina cilvēktiesību ievērošanu un iekļaujošu, vienlīdzīgu attieksmi īpaši neaizsargātai sabiedrības grupai (t.sk. cilvēkiem ar invaliditāti, ar prognozējamo invaliditāti un cilvēkiem, kuriem invaliditāte netiek piešķirta, jo viņi saskārušies ar diskriminējošu attieksmi).
Projekta aktivitātes: 2 informatīvo kampaņu īstenošana 2023., 2024.gadā par cilvēktiesībām un diskriminācijas riskiem saistībā ar cilvēku veselības vajadzībām, īpaši uzsverot retās slimības; analītiska pētījuma izstrādāšana un publiskošana, interešu pārstāvība, ekspertu diskusija par cilvēktiesībām Latvijā reto slimību kontekstā; nodarbības iedzīvotājiem un ārstniecības personām, mācību materiāla radīšana un izplatīšana par svarīgākajiem pacientu tiesību aspektiem.
Rezultātā aptversim 100 tūkstošu auditoriju informatīvo kampaņu laikā, 500 iedzīvotājus un ārstniecības personas apmācīsim pacientu tiesībās, izveidosim mācību līdzekli (digitāli pieejams mūsu vietnē), analītiskais pētījums būs lietderīgs ilgtermiņa rīks interešu pārstāvībā, lai veicinātu cilvēku ar retām slimībām tiesību ievērošanu.