Sākas Reto slimību dienas 2024 kampaņa "Krāso savu spēku!"
Latvijas Reto slimību alianse februārī rīko Reto slimību dienas 2024 informatīvo kampaņu “Krāso savu spēku!”. Tās mērķis ir informēt sabiedrību par retajām slimībām Latvijā un pasaulē.
Kampaņas pieteikums ir dinamisks video, kas ataino reto slimību kopienas daudzveidību un krāsainību:
https://youtube.com/shorts/3pEvfwW6F0w?feature=share
Informatīvās kampaņas laikā notiks informatīvas aktivitātes sociālajos tīklos un plašsaziņas līdzekļos, Latvijas aptiekās un slimnīcās būs izvietoti informatīvie plakāti, bet bibliotēkās dažādās pašvaldībās nonāks ceļojošā Reto slimību alianses fotoizstāde.
“Kampaņa “Krāso savu spēku!” aicina ikvienu aizdomāties – kādā krāsā tu krāso savu spēku? Parādi sevi caur to! Reto slimību alianse krāso savu spēku sadarbības, atbildības, līdzdalības un drosmes krāsās,” pauž projekta vadītāja un Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.
Reto slimību dienas informatīvās kampaņas vēstnese Rūta Dvinska uzsver savlaicīgas un precīzas diagnostikas nozīmi reto slimību atklāšanā: “Neziņa un diagnozes gaidīšana ģimenei ir sarežģīts posms. Vēl jo smagāk tas ir, ja ārsti šaubās vai nezina, kā rīkoties. Nešaubos, ka ikvienai ģimenei – vai tas būtu bērns, vai pieaugušais – trauksme par nākotni ir milzīga. Tāpēc jo ātrāk tiek atklāta retā slimība, jo labākas iespējas paveras, lai sniegtu ārstēšanu”.
Bieži saistībā ar vārdu “retās” rodas priekšstats, ka šādu slimību un pacientu ir maz, taču pasaulē ir zināmas ap 6000 līdz 8000 dažādas retās slimības, ar kurām sirgst aptuveni 300 miljoni cilvēku, Eiropā cilvēku skaits ar retām slimībām sasniedz 30 miljonus, bet Latvijā tiek lēsts, ka no 65 905 līdz 111 097 iedzīvotāju var saskarties ar kādu retu slimību.
2023.gada decembrī Latvijas Reto slimību reģistrā bija reģistrēti 14 882 iedzīvotāji ar 1511 dažādām reto slimību diagnozēm, t.sk. 8320 sievietes un 6561 vīrietis. 55% no kopējā reģistrēto skaita dzīvo Rīgā un Pierīgā, 12% – Zemgalē, 10% – Kurzemē, bet Vidzemē un Latgalē katrā 9% no reģistrēto skaita, 6% gadījumu dzīvesvieta nav norādīta. Salīdzinoši 2022.gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauts 15 001 iedzīvotājs ar 1473 reto slimību diagnozēm. Savukārt 2021.gada sākumā saskaņā ar reto slimību ORPHA klasifikāciju Latvijā bija reģistrēti 11 167 iedzīvotāji un reģistrēto diagnožu skaits bija 1246.
Avots: www.retasslimibas.lv